Schmerzreise

Pain Journey Map

Die Schmerzreise (Pain Journey Map) zeigt den Weg eines chronischen Schmerzpatienten im Gesundheitswesen auf.

Über die Schmerzreise

Die Schmerzreise wurden von Schmerzbetroffenen für andere Betroffene erarbeitet. Sie soll aufzeigen, welche Meilensteine die Betroffenen auf Ihren Leidens- und Rehabilitationswegen passiert haben und Inspiration und Orientierung für aktuell Betroffene bieten. Ebenfalls zeigt die Schmerzreise auf, dass jede Geschichte individuell ist und es keine gradlinige Vorgabe dafür gibt.

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Impressum Schmerzreise

Pain Journey Map © 2025 by PrePaC Expert:innen durch Erfahrung steht unter der

Lizenz CC BY-SA 4.0. Eine Kopie der Lizenz ist hier abrufbar.

Text: PrePaC Expert:innen durch Erfahrung

Grafik: Pixelfarm

Herausgeberin: Inselspital, Prevention of Pain Chronification und Berner Fachhochschule

Projektunterstützung: Gesundheitsförderung Schweiz

Information

Leben bei guter Gesundheit.

Information

Suchen und Finden, Erklären und Verstehen, Schritt für Schritt und immer wieder von vorne.

Information

Ein neuer Alltag hat sich eingespielt. Er unterscheidet sich deutlich vom Leben vor den Schmerzen (Leben 1.0), hat aber auch Qualitäten. Dieser Zustand ist das Ergebnis einer langen Reise und vieler Lernprozesse. Wer hier ankommt hat Expert:innenstatus. Der Zustand ist meist nicht stabil. Die Schmerzen sind meist ein steter Begleiter. Oft sind weiterhin therapeutische und/oder präventive Massnahmen notwendig, um sich in dem Zustand zu halten. Manchmal kehren die Schmerzen wieder zurück oder verstärken sich erneut. Dann geht die Reise von Neuem los, mit dem Unterschied, dass man die Schmerzen mit dem Rüstzeug der gemachten Erfahrung angehen kann.

Information

Betroffene nehmen eine aktive Rolle ein.
Betroffene übernehmen die Verantwortung und treffen informierte Entscheide über ihre Versorgung.
Betroffene vertrauen den eigenen Fähigkeiten und Kenntnissen im Bezug auf ihre Erkrankung.
Betroffene entwickeln Strategien und können mit ihrer Erkrankung besser umgehen.
Betroffene sind resilient und in Kontrolle über ihre Erkrankung und Versorgung.
Betroffene finden sich im Gesundheitssystem zurecht und wissen, wo sie sich Informationen oder Hilfe holen können.

Zitat

«Ich habe meine Haltung und mein Verhalten geändert. Viele Dinge, die seine Gesundheit und sein Leiden betreffen, kümmern mich heute weniger, als vor ein paar Jahren. Sein Leiden darf nicht zu meinem Problem werden. Die Krankheit ist unsere Gefährtin, sie gehört dazu, aber ich lasse mir von ihr nicht die Lebensfreude nehmen.»

Information

Ärzt:innen geben Patient:innen zu verstehen, dass sie übertreiben, simulieren, sich die Schmerzen nur einbilden. Fachpersonen nehmen die Beschwerden nicht ernst, spielen die Schwere oder das Ausmass der Beschwerden herunter. Angehörigen geben sie zu verstehen, dass sie stören, nerven, die Behandlung behindern oder mitverantwortlich sind für die Beschwerden.
Freund:innen wenden sich ab, Kolleg:innen sind eifersüchtig oder haben kein Verständnis oder kein Mitgefühl.
Menschen mit chronischen Schmerzen sind mit vielen Vorurteilen konfrontiert. Sie erleben oft, dass man an ihren Aussagen zweifelt.

Information

Durch die Beschwerden wird das ganze Leben, der Alltag auf den Kopf gestellt. Die Betroffenen werden durch die Schmerzen und deren Konsequenzen aus der gewohnten Bahn geworfen. Um wieder einen Weg zu finden, müssen Betroffene ihre Arbeit, ihre Freizeit und ihr Familienleben auf die neuen Bedürfnisse und Anforderungen anpassen. Viele Tätigkeiten müssen genau geplant werden und können nicht mehr wie im Leben 1.0 spontan erledigt werden.

Information

Ich kann für die mögliche Lohnausfälle aufkommen oder benötige durch die Erkrankung nicht mehr Geld für meinen Lebensunterhalt.

Information

Ein Termin bei der Hausärztin / beim Hausarzt ist oft die erste Massnahme, manchmal nach eigenen Recherchen im Internet oder Gesprächen mit Bekannten.
Als erste medizinische Unterstützung können natürlich aber auch andere Gesundheitsfachpersonen der Human- oder Alternativmedizin aufgesucht werden.

Information

Das Bild der Symptome passt zu keinem Krankheitsverlauf oder Behandlungsschema.
Der Befund von medizinischen Tests ist nicht deutlich genug, um weitere Abklärungen durchführen zu können.

Information

Eine Therapie kann aus drei ganz unterschiedlichen Gründen abgebrochen werden:

  • Abbruch durch die Ärztin: Wenn eine Behandlung nicht die gewünschte positive Wirkung erzielt oder die negative Wirkung nicht tolerierbar ist und die Ärztin keine weiteren Behandlungsoptionen mehr anbieten kann oder will, wird sie die Behanldung abbrechen.
  • Abbruch oder Pausierung durch Patient:in: Der:die Patient:in kann die Behandlung ebenfalls jederzeit abbrechen, wenn der Nutzen für ihn:sie zu gering oder die Belastung zu hoch ist.
    Ein Abbruch muss nicht endgültig sein. Es kann auch eine Therapie-Pause sein, die man nutzt, um sich neu zu sortieren.
  • Abschluss durch Ärztin und Patient:in: Die Therapie hat den gewünschten Erfolg gebracht, der:die Patient:in ist schmerzfrei oder die Schmerzen sind auf ein tolerierbares Mass reduziert, das auch ohne weitere Behandlung gehalten werden kann.

Information

Die Suche nach der Ursache der Schmerzen, nach einer Diagnose und nach der richtigen Behandlung gleicht oft einer langen Versuchsreihe nach dem Prinzip: Versuch und Irrtum, nächster Versuch und nächster Irrtum. Es ist ein mühseliger Lernprozess. Das braucht Durchhaltevermögen, Beharrlichkeit und Mut.

Information

Wenn ein Verdacht auf eine Krankheit besteht und die Beschwerden von der Ärzteschaft ernstgenommen werden, sind meistens weitere Abklärungen durch Spezialist:innen notwendig.

Information

Wenn sich ein Verdacht auf eine Krankheit erhärtet oder eine klare Diagnose gestellt werden konnte, schlägt der Arzt oder die Ärztin entsprechende Behandlungen oder Massnahmen vor.
Wenn eine Behandlung die gewünschte positive Wirkung erzielt und die negative Wirkung tolerierbar ist, wird die Therapie fortgesetzt.
Wenn Behandlungen nicht den gewünschten Erfolg zeigen oder schwerwiegende negative Wirkungen haben, werden andere Massnahmen ausprobiert. Deren Wirkung muss dann erneut beurteilt werden.

Information

Die Schmerzen sind so stark oder anhaltend, dass man sie nicht weiter tolerieren oder ignorieren kann und etwas dagegen unternehmen möchte oder muss.

Zitat

«Wer kümmert sich um mich? Ausser der Familie fragt niemand nach, wie es mir geht. Alle fragen ihn, wie es ihm geht. Er ist durch einen Arzt betreut. Und ich? Ich bin überfordert, fühle mich im Stich gelassen und alleine mit dieser Situation.»

Zitat

«Ich hatte das Gefühl, dass ich eine schmale Treppe langsam hinunterging. Langsam, aber immer abwärts.»

Zitat

«Ich verstehe, dass die Ärzte auch frustriert sind. Aber es fehlt auch die Einsicht, dass sie nicht alles wissen, nur weil sie Medizin studiert haben.»

Zitat

«Ein Kollege sagte einmal zu mir: ‚Boah, ich würde auch mal gerne frei machen und einen ganzen Tag im Bett bleiben!’»

Zitat

«Hört das denn gar nie mehr auf? Ist das jetzt mein Leben?»

Zitat

«Nichts ist mehr wie vorher.»

Zitat

«Bin ich jetzt psycho?»

Zitat

«Ich wurde in der Schule gemobbt. Deshalb gingen alle davon aus, dass ich die Schmerzen vorspiele, damit ich nicht zur Schule gehen muss. Ich bin ab und zu aus der Schule abgehauen, weil ich so grosse Schmerzen hatte.»

Zitat

«Die Faktoren / Bedingungen zum Erreichen der Selbstwirksamkeit sind nicht linear, nicht verbunden und abhängig voneinander sondern nebeneinander. Einige hat man, andere nicht.
Es ist weniger eine Allee, sondern vielleicht ein Berg, wo viele Steinbrocken aufeinander geschichtet werden, damit man weit oben auf dem Gipfel ist und den Überblick hat.»

Information

Das Leben bekommt neue Perspektiven.
Es gibt immer noch viele Herausforderungen und Rückschläge zu meistern. Aber inzwischen kann man auf einen reichen Schatz an Erfahrung und Wissen zurückgreifen.

Hilfestellung

Welche Kurse oder Schulungen könnten mir helfen, besser mit meiner Situation umzugehen? Könnte ich an einem PrePaC-Kurs teilnehmen? Bietet die Rheumaliga Angebote, die für mich passen? Gibt es Online-Seminare oder Vorträge, die mein Wissen erweitern? Kann ich mich mit anderen Betroffenen austauschen, um neue Strategien zu lernen? Welche Themen möchte ich als nächstes vertiefen?

Hilfestellung

Welche Frühwarnzeichen kann ich bei mir erkennen? Wie merke ich, wenn ich meine Grenzen überschreite? Wie kann ich Pacing (mein Tempo) besser einhalten? Welche Strategien helfen mir, Stress frühzeitig zu regulieren? Wer in meinem Umfeld unterstützt mich, wenn es schwierig wird? Welche psychischen Hilfsangebote kenne und nutze ich? Wie kann ich hilfreiche Massnahmen konsequent umsetzen? Was kann ich tun, um einem Rückfall aktiv vorzubeugen?

Hilfestellung

«Sehe ich das Glas halb voll oder halb leer?» «Welche Stärken kann ich im Moment nutzen?» «Wäre es hilfreich, mich auf die Dinge zu konzentrieren, die noch gut gehen?» «Kann ich mich darauf konzentrieren, was trotzdem möglich ist?» «Was kann ich im Moment nicht ändern – und wie kann ich trotzdem gut damit umgehen?» «Welche Energie spare ich, wenn ich nicht gegen Unveränderliches ankämpfe?» «Wie kann ich meinen Schmerz annehmen, ohne mich damit zu identifizieren?» «Welche Gedanken helfen mir, freundlicher mit mir selbst zu sein?» «Kann ich heute einen kleinen Schritt machen, um mich weniger unter Druck zu setzen?» «Welche Bereiche meines Lebens kann ich gestalten, auch wenn andere eingeschränkt sind?» «Auf welchen kleinen Erfolg oder Schritt kann ich mich heute freuen?»

Hilfestellung

Welche eigenen oder neuen Ressourcen kann ich nutzen oder entwickeln? Welche Stärken habe ich schon, auf die ich mich stützen kann? Welche neuen Fähigkeiten könnte ich mir aneignen, um besser mit meinen Schmerzen umzugehen? Was hat mir in schwierigen Zeiten bisher geholfen? Wer oder was gibt mir Kraft, wenn es mir nicht gut geht? Kann ich mir einen Plan B überlegen, falls etwas nicht wie geplant läuft? Welche kleinen Erfolgserlebnisse kann ich mir bewusst schaffen? Welche Ressourcen in meinem Umfeld habe ich vielleicht noch nicht genutzt? Wie kann ich mir selbst Mut zusprechen, wenn ich an meine Grenzen komme?

Hilfestellung

Welche Ziele setze ich mir für heute oder diese Woche? Welche Strategien / Massnahmen haben mir bisher am besten geholfen? Wie kann ich meinen Tagesablauf so gestalten, dass er mir guttut? Welche Warnsignale meines Körpers sollte ich ernst nehmen? Welche Gewohnheiten möchte ich beibehalten oder neu entwickeln? Kann ich mir feste Pausen oder Entspannungszeiten einplanen? Welche Massnahmen, Hilfsmittel oder Techniken unterstützen mich im Alltag? Wie kann ich meine Fortschritte sichtbar machen und feiern?

Hilfestellung

Was kann ich selbst tun, um meinen Schmerzen entgegenzuwirken? Welche kleinen Schritte habe ich in der Vergangenheit schon erfolgreich gemacht? Welche Hilfsmittel / Massnahmen oder Strategien haben mir schon einmal gutgetan? Kann ich mir ein konkretes Ziel für diese Woche / diesen Monat setzen? Wen kann ich um Unterstützung bitten, damit ich meinen Plan umsetzen kann?