Chantal Britt
Patientenvertreterin und wissenschaftliche Mitarbeiterin Berner Fachhochschule
Warum braucht es Partizipation in der Versorgung von chronischen Schmerzen?
Die aktive Mitwirkung von Menschen mit chronischen Schmerzen in der Versorgung verbessert die Qualität, Relevanz und Wirksamkeit der Leistungen. Das wertvolle Erfahrungswissen von Betroffenen und Angehörigen ergänzt das Fachwissen von Gesundheitsfachpersonen und macht sichtbar, welche relevanten Herausforderungen und Bedürfnisse im Alltag tatsächlich bestehen. Durch die partnerschaftliche Zusammenarbeit auf Augenhöhe entstehen bedarfsgerechtere Angebote, bessere Entscheidungen und eine Versorgung, die gemeinsam mit Betroffenen gestaltet wird – und nicht nur für diese.
Menschen mit chronischen Schmerzen verfügen über ein beachtliches Erfahrungswissen, welches sie über die Jahre mit ihrer Erkrankung gesammelt haben. Die Erfassung dieser Erfahrungen zum Beispiel über eine Pain Journey Map zeigt, wie Betroffene den Weg durch die Versorgung, das Sozialversicherungssystem und ihren Alltag tatsächlich erleben. Damit lässt sich unschwer erkennen, wo Angebote, Leistungen und Produkte der Versorgungssysteme an den Bedürfnissen der Menschen mit chronischen Beschwerden vorbeigehen. Während Versorgungspfade aus Sicht der Fachpersonen oft linear und standardisiert geplant werden, erleben Betroffene ihre Krankheits- und Versorgungsgeschichte meist deutlich komplexer.
Betroffene aktiv einbeziehen
Betroffene kennen die Herausforderungen des Alltags, die Auswirkungen von Behandlungen sowie Hürden innerhalb des Gesundheitssystems aus erster Hand. Der Einbezug dieses Wissens und dieser Perspektive ermöglicht es, Versorgungslücken zu erkennen, Angebote bedarfsgerechter zu gestalten sowie Forschungsprojekte und gesundheitspolitische Massnahmen relevanter, wirksamer und näher an den tatsächlichen Bedürfnissen der Betroffenen auszurichten.
So trägt die aktive Mitwirkung von Betroffenen nachweislich dazu bei, die Qualität, Sicherheit und Wirksamkeit der Gesundheitsversorgung zu verbessern. Gleichzeitig werden Transparenz, Vertrauen und die gemeinsame Entscheidungsfindung zwischen Gesundheitsfachpersonen, Betroffenen und Angehörigen gestärkt. Dies fördert die Gesundheitskompetenz, das Selbstmanagement und die Selbstwirksamkeit der Betroffenen.
Echte Partizipation bedeutet, dass Patient:innen und Angehörige als gleichberechtigte Partner:innen und Expert:innen für ihre Erkrankung anerkannt werden und dass ihr Wissen, ihre Erfahrungen und Kompetenzen aktiv in Entscheidungen, Projekte und Verbesserungsprozesse einfliessen. So entsteht eine echt personzentrierte Versorgung, die nicht nur für Betroffene entwickelt wird, sondern gemeinsam mit ihnen.
Was ich als Betroffene:r selber tun kann
Meinen Weg erzählen
Ich beschreibe Fachpersonen konkret, wie sich meine Schmerzen im Alltag auswirken, wo mich das Versorgungssystem bislang nicht abgeholt hat und welche Hürden ich erlebt habe – zum Beispiel entlang meiner persönlichen «Pain Journey».
Mein Erfahrungswissen aktiv einbringen
Ich verstehe mich als Expert:in für meine eigene Erkrankung und bringe mein Wissen bewusst in Gespräche, Behandlungsentscheidungen und Zielsetzungen ein – nicht nur als Empfänger:in von Massnahmen.
Auf Augenhöhe mitentscheiden und Rückmeldung geben
Ich frage nach Optionen, äussere meine Bedürfnisse und Prioritäten und wirke aktiv an gemeinsamen Entscheidungen mit. Wenn ein Angebot, eine Leistung oder ein Prozess an meinen tatsächlichen Bedürfnissen vorbeigeht, sage ich das – so helfen meine Rückmeldungen mit, Angebote bedarfsgerechter zu gestalten.
Ernst nehmen einfordern (Medical Gaslighting)
Wenn meine Schmerzen oder Symptome angezweifelt, verharmlost oder auf psychische Ursachen reduziert werden, ohne dass dies ausreichend abgeklärt wurde, spreche ich das offen an und fordere eine ernsthafte Auseinandersetzung mit meinen Beschwerden ein. Bei Bedarf ziehe ich eine Vertrauensperson zu Gesprächen bei.
Mitgestaltungsmöglichkeiten nutzen
Ich informiere mich über Möglichkeiten, mich in Projekten, Gremien oder Forschungsvorhaben einzubringen (z. B. als Patient:innen-Vertretung), um meine Perspektive auch über die eigene Behandlung hinaus einzubringen.